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Pacientes:
- Medo de Hospital
Se forem internados desde pequenos e com certa freqüência,
isto lhes causa medo de ficarem doentes ou de complicações,
tornando mais difícil uma aproximação com os
médicos ou mesmo com o hospital. Sugestão:
Com um bom tratamento e seguindo recomendação médica,
as visitas ao hospital podem ter um espaço maior. A presença
dos pais e o apoio constante vão deixa-lo mais animado.
- Sentir-se diferente
As crianças com Fibrose Cística podem se sentir diferentes
de outras crianças por causa das medicações
e inalações tomadas no seu dia a dia. No entanto,
fazendo um tratamento correto, elas podem e devem fazer todas as
atividades que seus amigos e colegas de classe fazem, como jogar
bola, pular corda, nadar, fazer educação física,
além de estudar bastante e tirar boas notas da escola.
- Sentimento de dependência
Quando as crianças atingem a adolescência, tendem a
ser independentes de seus pais. Isso pode ocasionar uma reação
anormal contra os cuidados que devem ter no seu dia a dia.
Sugestão:
Com uma explicação da importância desses cuidados
para o seu bem-estar e bom desenvolvimento físico nessa etapa
da vida, os pais incentivarem sua independência e auto-tratamento.
- Preocupação com o futuro
Adolescentes com Fibrose Cística podem apresentar-se ansiosos
e depressivos pela preocupação diante de seu futuro,
possibilidade de fazer uma faculdade, trabalhar, casar, etc.
Sugestão:
O bom relacionamento e união dos pais com o adolescente além
de uma relação de honestidade e confiança com
o médico darão a tranqüilidade e segurança
quanto à situação.
Familiares:
- Dedicação de tempo e energia
A terapia necessária na Fibrose Cística exige muita
disponibilidade de tempo. A situação pode, num determinado
momento, restringir ou modificar outras atividades familiares.
Sugestão:
Fazendo com que o problema seja participado por todos da família,
haverá maior compreensão e ajuda, sem sobrecarregar
uma única pessoa da família.
- Sentimento de Culpa
De um lado pode existir se os pais sentirem-se “causa”
do problema do seu filho, por serem portadores da doença.
De outro, pode ocorrer um certo ressentimento nos demais filhos
ao ver que o irmão recebe maior atenção dos
pais.
Sugestão:
Os pais jamais devem se sentir culpados por serem portadores, pois
nunca poderiam prever uma enfermidade desta natureza. E quanto aos
filhos, devem distribuir carinho com a mesma intensidade a todos.
Ao mesmo tempo, explicar e conscientizar a razão da atenção
especial que o irmão precisa no seu tratamento.
- Problemas econômicos
Os medicamentos, internações freqüentes e equipamentos
(como o inalador) são muito caros.
Sugestão:
Atualmente, grande parte dos medicamentos para a Fibrose Cística
está disponível para todos os pacientes, sendo custeados
pelo Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais de
Saúde.
Procure também conhecer a Associação Paulista
de Assistência a Mucoviscidade
- Depressão e Ansiedade
A enorme responsabilidade de ter um filho enfermo, os cuidados e
as possibilidades de complicações mais graves e sérias
podem causar nos pais tensão e depressão.
Sugestão:
Existem muitos exemplos de famílias que enfrentam este problema
com união.
Não só aceitando a situação com inteligência,
mas também com otimismo. Tem uma “disciplina saudável”
em relação ao tratamento, isto é, siga-o corretamente,
adequando-o à sua rotina, mas não viva em função
da Fibrose Cística.
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